La Asociación GURE SEÑEAK tiene como fines la mejora de la calidad de vida de los niños con enfermedades raras y situaciones especiales de discapacidad de DERIO, así como promover la solidaridad con ellos y con sus familias.
España carece del 40% de los fármacos para enfermedades raras
Las dificultades de los afectados por enfermedades raras o minoritarias para acceder a tratamientos efectivos no se limitan a que existan pocos medicamentos para ellas; también se debe a las demoras en la decisión de financiarlos. Así lo denuncia la Federación...
Día internacional de las enfermedades raras
Con motivo del día internacional de las enfermedades raras este año celebramos una charla coloquio con testimonios de personas que conviven con enfermedades raras o con personas que las padecen: - Zorione Muriedas. Coautora del libro “Raras pero interesantes”....
